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4月17日是第36个“世界血友病日”，今年的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。为了提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注，促进科学预防和规范化诊疗护理，当天，黔西南州人民医院血液内科、儿科联合在门诊部开展义诊宣传活动，为群众科普血友病相关知识。

义诊现场，医护人员针对大家提出的日常护理、抑制物、预防治疗、骨骼健康、医保报销等方方面面的问题进行了细致的解答。血液内科主治医师代馨莹表示，早发现、早干预，尽可能减少或避免出血，是血友病治疗的首要原则。血友病常在儿童期发病，终生需要有规律地替代治疗，也就是规律性输注凝血因子，使患者血浆凝血因子水平持续保持在1%以上。这种治疗方案可以预防自发性出血，最大限度降低患者关节畸形等后遗症的发生，改善患者的生活质量。

血友病是国家第一版《罕见病目录》收录的罕见病，患者多为凝血因子缺乏，表现为易出血、难止血。常见的出血部位为负重关节，如膝关节、髋关节等，血友病成年患者的关节畸形和残疾率超过80%。随着罕见病相关保障措施的日趋完善，血友病患者通过规范治疗能够有效提升自理能力，更好地参与社会活动。